Padres de hijos con discapacidad: del amor natural a la necesidad de poder asistirlos y acompañarlos

Milo Nielsen, de 2 años, padece síndrome genético en estudio desde su nacimiento. Su madre debió renunciar a su profesión para cuidarlo y su papá solo podía verlo los fines de semana debido al trabajo. Hoy, la pareja impulsa una campaña para que se extienda la licencia laboral de los adultos en estos casos.
Un hijo despliega y saca una fuerza natural jamás pensada que se pueda tener. Es amor, instinto, un lazo afectivo para toda la vida. La historia de Florencia Di Croche y Alejandro Nielsen es una de esas que reflejan todo lo anterior y que despiertan la lucha incansable por verlos crecer sanos y felices.

Hace dos años, en Mar del Plata, fueron padres de Milo Nielsen. Pero nada fue fácil para ellos. El niño (sin un diagnóstico definido hasta el día de hoy) tenía dificultades para respirar y deglutir por su bajo tono muscular. Nació con discapacidad, asfixia e hipotonía total. Permaneció internado en terapia intensiva durante cinco meses, a 500 km de su ciudad natal, precisamente en el Sanatorio De los Arcos, en Buenos Aires.

 

Florencia, sin pensarlo, renunció a su trabajo para acompañarlo en su evolución. Fue imposible volver a su puesto al tercer mes como lo requería su empleador. En tanto, Alejandro debió alejarse de su familia y regresar a Necochea para retomar sus actividades laborales. “Fue muy difícil en ese momento para mi marido poder estar cerca de Milo, porque tenía que trabajar para mantener la obra social y todos los gastos”, confesó la mujer.
“Además de atravesar el puerperio y el shock de todo lo que iba pasando con la salud de Milo, me quedé a su lado no sólo cuidándolo, sino también aprendiendo a asistirlo en sus apneas severas, a manejar una traqueotomía y a alimentarlo por una sonda. Alejandro lo veía solo los fines de semana que podía viajar a Buenos Aires. Realmente fue muy difícil para nosotros y para Milo no poder contar con su papá en el momento que más lo necesitaba”, lamentó.

En ese proceso, Florencia y Alejandro fueron conociendo a otros padres que pasaban por situaciones similares: eran papás que necesitaban asistir, cuidar y acompañar a sus hijos. Fue así que se propusieron hacer algo para tratar de cambiar esa realidad para los futuros niños y niñas que llegaran a este mundo en condiciones difíciles como la de Milo.

La realidad es que en la Argentina solo las madres de niños que nacen con Síndrome de Down pueden extender su licencia laboral a seis meses. No obstante, existen muchas otras patologías y discapacidades que también requieren la atención a casi tiempo completo de los adultos.

Padres de hijos con discapacidad: del amor natural a la necesidad de poder asistirlos y acompañarlos
De esa manera, iniciaron una campaña de firmas en Change.org para pedirle al Congreso de la Nación, a la ANSES y al Ministerio de Trabajo Empleo y Seguridad Social que todos los padres de hijos con discapacidad o patología compleja que requieran hospitalización y cuidados intensivos tengan una licencia laboral extendida a seis meses.

 

Florencia reveló que ya juntaron casi 45 mil firmas, pero confesó que necesitan más apoyo de la gente. “Ese proyecto se va a presentar en el Congreso el próximo jueves 21 de abril, donde se nos invitó a estar presentes para contar nuestra historia y donde, además, entregaremos las 45 mil firmas del petitorio”, contó.

Y lanzó esperanzada: “Ojalá este proyecto de ley se apruebe por todos los niños que nazcan con discapacidad en nuestro país, porque ellos tienen derecho a estar acompañados por sus padres durante su tratamiento y recuperación”.

Hoy, afortunadamente, Milo está mejor y vive con sus padres en Necochea, lleno de atenciones y muestras de cariño. Ha logrado avances impensados y se ha sobrepuesto a más de cinco presuntos diagnósticos gracias a su fuerza de voluntad, al trabajo de los médicos, enfermeros y terapeutas, pero también gracias al amor de todos los adultos que lo rodearon y rodean durante su proceso de recuperación.

 

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