Síndrome de Prader Willi: cómo afecta a los chicos

La falta de saciedad al comer y el retraso en el crecimiento son algunos de los síntomas de esta enfermedad poco frecuente que afecta a uno de cada 15 mil bebés.

 

Deseo permanente de comer, hipotonía muscular, retraso de crecimiento y poco desarrollo de los genitales son algunos de los síntomas que padecen los chicos con Síndrome de Prader Willi (SPW), una enfermedad poco frecuente que afecta a uno de cada 15.000 bebés, informó la asociación argentina que trabaja con esa enfermedad.

“Se trata de un trastorno genético que genera anormalidades neuroendócrinas. Cuando un bebé nace con esa enfermedad poco conocida trae incertidumbre en la familia, que enfrenta problemas como desinformación, diagnósticos tardíos, pocos centros de atención y falta de cobertura médica”, contó Sandra Costi, presidenta de la Fundación Prader Willi Argentina, con motivo del mes de concientización sobre la patología, que se conmemora cada mes de mayo.

Los casos de los hijos de Sandra y de Andrea: los síntomas
Costi, quien se unió a la fundación hace seis meses y es mamá de un nene con Prader Willi, destacó que los síntomas son “falta de saciedad, deseo permanente de comer (hiperfagia) que puede derivar en una obesidad extrema y desarrollo de diabetes”. “Además hay hipotonía muscular, retraso de crecimiento, alteraciones motoras, hipogonadismo (poco desarrollo de los genitales), retrasos del desarrollo cognitivo y problemas de comportamiento”, agregó.

Por su parte, Andrea, tía de una nena que fue diagnosticada con el síndrome, contó que “al principio todo fue confusión”. “Clara nació prematura, con muy bajo peso y una hipopigmentación característica, ya que era muy blanca y rubia, y además tenía hipotonía, era como blandita porque le faltaba tonicidad muscular”, recordó.

Andrea, que es médica, indicó también que esa falta de tonicidad le dificultaba la capacidad de succionar, por lo que no podía alimentarse bien. “Mi sobrina tiene casi dos años y todavía no camina, tiene mucha dificultad para la marcha y problemas en la columna. Tiene además un retraso madurativo importante y sabemos que a medida que crecen, estos chicos tienen problemas de conducta como rabietas o berrinches, que aumentan con la edad y son difíciles de controlar”, describió. Andrea señaló que otra de las características de la enfermedad es que “comen compulsivamente, no tienen saciedad”.

“A Clara la educaron para que no supiera bien cómo es el sabor dulce, que es algo que se aprende, para tratar de manejar su dieta y paliar un poco su compulsividad al comer, pero estos chicos se vuelven obesos en el 95% de los casos, con todos los problemas que eso genera”, agregó.

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